ムコ多糖症

2007/01/24 20:49

　マラソンのグラウンドへ出ようと体育館の玄関で靴を履いている時、車椅子の男の子と出会いました。お母さまへお声をお掛けすると吹田市からいらしたとのこと。この男の子の難病についての理解を広めるため、マラソンにご参加。後でお会いしたお父さんもグラウンド中を走り回りチラシ(写真)を配っておられました。がんばって！。
　病名は「ムコ多糖症」。詳細は「ムコ多糖症支援ネットワーク・燿くん基金」のホームページをご覧下さい(http://www.muconet.jp/)。ここでは、そのホームページ中「ムコネットについて」の後半を抜粋して転載します。

<<私たち「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。こうした活動にとって、一番の後押しとなるのは、社会の声です。皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、「ムコ多糖症」の患者たちが、一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。
　元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。
　「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。どうか、他人事と思わずに、未来ある子供たちのためにお力添えをください>>。
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